SMA Tip 2 Ölümcül Kas Hastası olan Yamaç Evran Artuç, aylardır yurtdışında tedavi olmak için destek bekliyor. Dubai'ye gidip gen tedavisi olması gereken Yamaç için başlatılan yardım kampanyası, henüz istenilen seviyeye ulaşmadı.
Artuç ailesinin 5 yaşındaki çocukları Yamaç Evran, SMA Tip-2 hastalığıyla savaşıyor. Nefes almak için bile makineye ihtiyaç duyan Yamaç'ın tek umudu Dubai'deki hastanede yapılacak olan gen tedavisi. Ailesi Yamaç'ın yaşama tutunabilmesi için yardım bekliyor.
Artuç ailesi, henüz 9 ay önce çocuklarının Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastalığına yakalandığını öğrenirken. başlatılan yardım kampanyasının henüz %11'lerde olduğu belirtildi.
4 yaşındayken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastalığı teşhisi konulan Yamaç Evran'ın tedavi olabilmesi için yaklaşık 60 milyon Türk Lirasına ihtiyaç var. Artuç ailesi, bebeklerinin yurtdışında gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor.
Tek umutlarını gen tedavisine bağlayan aile, çocuklarının sağlığına kavuşacağı günü iple çekiyor. Yamaç Evran'ın tedavi masrafını karşılama imkânı olmayan aile, tedavi için valilik izni ile yardım kampanyası başlattı.
Yamaç Evran'ın ailesi, valilik izni ile başlattığı yardım kampanyasında, 2 milyon 180 bin dolarlık tedavi masrafının yüzde 11'ini toplayabildi. Yamaç Evran'ın iyileşmesi için umudunu koruyan aile, bir an önce bebeklerini kurtarmanın ve sağlığına kavuştuğu günü görmenin hayali ile yaşıyor.
Biran önce yürümek ve çocukluğunu yaşamak isteyen Yamaç Evran, hayırseverlerin desteğini bekliyor.
Yamaç Evran için valilik izinli ve kendi adına kayıtlı TR500006701000000033879067 İBAN numarasına 'Yamaca Umut Ol' açıklamasıyla destek verilebileceği belirtildi.
"EVLADIMIZI MADDİ YETERSİZLİKLERDEN DOLAYI KAYBETMEK İSTEMİYORUZ"
Konuyla alakalı gazetemize özel açıklamalarda bulunan Anne Müjde Artuç, "Oğlum SMA Tip-2 hastalığı ile mücadele ediyor. 9 aydır bu mücadelemizi devam ettiriyoruz. Yamaç 4 yaşındayken SMA Tip-2 hastalığı ile tanıştık. Maalesef Yamaç bu süreç içerisinde 2 cihaza bağlandı. 11 kilodan 8 kilo 750 grama kadar düştü. Üçüncü biz cihaz demek evladımızın trakesinin açılacağı anlamına geliyor. Yardım kampanyamızın %11'lik dilimini tamamladık. Yamaç'ın skolyozu maalesef çok ilerledi. Bundan dolayı bir ameliyat sürecimiz var. Daha fazla zaman kaybetmek istemiyoruz. Hem geç kalınmış bir tanı, hem de evladımızın yaşayamadığı bir çocukluğu var. Sesimizi duyan herkesten destek istiyoruz. Evladımızı görün, duyun istiyoruz. Evladımızı maddi yetersizliklerden dolayı kaybetmek istemiyoruz. Haykırışımızı duyun. Bir anne olarak sizden destek istiyorum. 9 aylık süreçte %11'lik bir bağış toplayabildik. Bu noktaya çok büyük bağışlarla gelmedik. Çok kişinin az desteği ile geldik" dedi.
"BİR KUTU İLAÇ UĞRUNA EVLADIMIZI KAYBETMEK İSTEMİYORUZ"
Yayınlar açarak, standlar kurarak, kumbara dağıtarak yardım kampanyalarını sürdürdüklerini belirten Anne Artuç, "Bu anlamda herkesten destek istiyoruz. Her kuruş bizler için çok önemli. Verilen 5-10 TL ile %11'e geldik. Yüzde yüze de o şekilde geleceğiz. Herkesten gücünün yettiği miktarda destek olmasını istiyoruz. Çok kişiye ulaşmamız gerekiyor. Bu anlamda Yamaç'ın birçok kişiye duyurulması gerekiyor. Yamaç da her şeyin farkında olan bir çocuk. Evladımız artık yürümek istiyor. 4 yaşına kadar normal bir çocuk gibi besleniyordu. Maalesef 4 yaşından itibaren SMA Tip-2 hastalığı tanısı konulduktan sonra sadece mamalarla besleniyor. Zaman bizler için çok kıymetli. Yamaç'ı en kısa sürede ilacına ulaştırmak istiyoruz. Bir kutu ilaç uğruna evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Biz umutlarımızı zolgensmaya bağladık. Umutlarımız orada ve ona ulaşmak istiyoruz. Sesimizi duyan herkesten destek bekliyoruz. Bir paylaşım ve 1 TL evladımıza umut olacak" ifadelerini kullandı.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.
VAN BÖLGE GAZETESİ: HACI YILMAZ